第12回日本結節性硬化症学会学術総会
会長挨拶CONCEPT
今回第12回日本結節性硬化症学会を主催させていただきます藤田医科大学腎泌尿器外科 佐々木ひと美です。
結節性硬化症はご存知のように、多臓器に様々な症状を来す遺伝子の疾患です。それゆえに生後間もない赤ちゃんからお孫さんがいるようなご高齢の方まで、症状の軽い・重いはあれ何らかの治療や経過観察が必要であり、医療者側も複数科での対応に加え、小児から成人への医療移行や専門性が求められます。
治療薬の開発により結節性硬化症の治療は大きく進歩し、様々なガイドラインも作成されました。新生児期からの積極的な治療は症状発生を予防するprecision medicine の可能性もみえてきました。
しかし、この疾患が遺伝子疾患である以上、その治療は一生続くことも事実です。
そこで今回のテーマを“共に歩む”としました。ご本人、ご家族を中心に医療者、社会が共に歩むための”long life care and support for TSC”には何が必要か、これから何をすべきかを皆さんで考える学会としたいと考えております。
会場はご家族連れでお越しいただけるように藤田医科大学の医学部の教室で、託児施設も設けます。皆さんが遠方からご参加いただけるように連休の2日目、9月15日（日）とさせていただきました。名古屋観光も含めてどうぞご参加くださいませ。
藤田医科大学 腎泌尿器外科 教授
佐々木ひと美